兩年前, 一場Ice Bucket Challenge用冰水溫暖了人間。這場挑戰有如暮鼓晨鐘,敲醒了一直不聞不問的我們。大眾的關注,各界的捐款,為原本在黑暗中徬徨的ALS患者普照出希望。但熱議過後,這群人又回到了我們的腦後,慢慢沉回那無人問津的黑暗。雖然兩年後的今天,Ice Bucket Challenge 總共為「漸凍人症」籌得超過2.2億美元善款,成功推動科研突破,找到與ALS相關的基因NEK1,為未來研發新藥踏出重要一步,但這又是否代表我們已經功成身退?
淋過的冰水,沖不淡傷痛
雖然龐大的捐款加快了ALS相關的科研,但離根治這種不治之症仍有漫漫長路。在漫長的等待中,ALS患者及其家屬需要著各種不同的日常支援,一次性的捐款根本不足以解患者的燃眉之急。
ALS是一種退化性神經肌肉疾病,患者由於運動神經元萎縮導致全身肌肉萎縮。我們人體每一個動作,大至走跑跳踢,小至吞嚥呼吸,全都是由神經元指揮肌肉來完成的。患者會慢慢喪失活動和自理能力,大部分時間都要在病床上接受24小時貼身照顧。到後來因為再無法控制肺部正常呼吸,患者就要被逼切開氣管靠呼吸機續命。由於氣管切開的傷口十分容易引起感染,每兩小時他們就要用30cm長的細管插入氣管吸痰,忍受那撕心裂肺的痛苦。當患者到了無法吞嚥的地步,他們甚至要在胃部開洞直接補充營養,才能勉強活下去。