巴打長祈樹喜:「見到一班人玩哩個挑戰,個個都玩得好開心,但有好多人只係因為知道哩個係一個挑戰或畀人TAG咗而玩。一條片,一隻關於ALS嘅字都冇提過,只係聽到三個人名同一堆笑聲,一班已經受盡折磨嘅人睇到,唔會覺得好諷刺咩?」
再看看香港高登討論區網民留言:
冰淋了,然後呢?
Ice bucket challenge(下稱淋冰)原意是想人們體驗ALS患者的感受,但冰淋了,你真的能感受或者理解到ALS患者所受的痛苦嗎?洗澡需要他人幫助,失去尊嚴,到最後,肌肉慢慢無法控制,動彈不得,甚至死亡。
巴打長祈樹喜:「見到一班人玩哩個挑戰,個個都玩得好開心,但有好多人只係因為知道哩個係一個挑戰或畀人TAG咗而玩。一條片,一隻關於ALS嘅字都冇提過,只係聽到三個人名同一堆笑聲,一班已經受盡折磨嘅人睇到,唔會覺得好諷刺咩?」
再看看香港高登討論區網民留言:
冰淋了,然後呢?
Ice bucket challenge(下稱淋冰)原意是想人們體驗ALS患者的感受,但冰淋了,你真的能感受或者理解到ALS患者所受的痛苦嗎?洗澡需要他人幫助,失去尊嚴,到最後,肌肉慢慢無法控制,動彈不得,甚至死亡。
紐約時報報導,以色列總理尼內塔亞胡於週三要求美國議員掩護以色列,使其免因在加沙的戰爭罪行而被起訴。
以色列議員Steve Israel在特拉維夫一個電話訪問中表示:「總理要求我們合作,以保證令以色列走上國際法庭被告席的事情永不能發生」。而就在週三當日,Steve就連同美國議員共同於以色列會見了內塔尼亞胡。
而就在此時同期發生的是,巴勒斯坦的主要人物於同週會見了海牙國際法庭的人員,表示正準備對國際法庭提出一個正式的申訴書,控告以色列在加沙犯下戰爭罪行。巴勒斯坦自治政府外長Riyad al-Malki在會面後向記者表示:「在過往28天的證據表明,以色列犯下數量驚人的戰爭罪行,而這是違犯人道精神的」。他又指:「在提供證據方面我們完全沒有困難,證據無處不在,以色列顯然違法了國際法」。
Steve注意近日巴勒斯坦的行動,對內塔尼亞胡構成壓力,致使他「要求美國用一切方法力保以色列免於起訴,要證明戰爭罪行是由哈馬斯,而不是以色列造成」,而且「國際社會不能對以色列採取雙重標準」,steve對記者表示。
(獨媒特約報導)關注肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症,ALS)的美國組織ALS Association發起的Ice Bucket Challenge籌款活動席捲全球,近日來到香港,譯名「冰淋城下」,為香港ALS患者籌款,香港肌健協會會長劉偉明表示,樂見大眾開始認識該病症。今日加入參戰的有被香港電視主席王維基「挑機」的商務及經濟發展局局長蘇錦樑、中大校長沈祖堯、立法會議員莫乃光及梁繼昌等,不少人開始將議題擴闊,除了捐款關注ALS,亦支持其他組織。
活動原意是希望參加者切身體驗ALS患者四肢感覺漸失的感受,喚起大眾對此罕見疾病的關注。挑戰者者需要將一個裝滿冰水的桶倒在自己頭上,並將整個過程拍成影片,上載到社交網絡,並提名3人接受挑戰,被點名者需於24小時內回應,若不接受挑戰便需捐100美金給慈善團體,或可同時挑戰及捐款。活動於7月29日至8月19日已籌得超過2,290萬美元,是去年同期的捐款的12倍。
有玩味性質的慈善活動,讓社會關注一些弱勢群體、罕見病人,當然不是壞事。在拍完片、挑完機、捐完錢、體驗幾分鐘後,大家可以做得更多嗎?幾分鐘的體驗,與終生的身體限制所比較,體驗殘疾,與真正的殘疾,實是有一個無可跨越的鴻溝。如何將一瞬間的慈善,化成真正的關懷?
ALS肌肉萎縮,實是一個非常陌生的詞語,肌萎是一種罕有的退化性神經肌肉疾病,暫時可以說是無藥可醫,病人身體會不斷退化,到一定程度下不能自理、更可能無法說話,飲食、排泄、清潔、轉身、移動、抽痰、運動、抓癢、都需要別人協助,但意識上一直清晰了解自己的情況,卻無能為力,在這些生命裡,何謂尊嚴?這種感覺,說實在無法體驗,也無法言喻,包括筆者自身也不能說是完全明白病者。
當病人衰退到一定程度,呼吸道無法發揮正常功能,病人將面對生死抉擇 — 是否進行造口治療,進行造口治療等同需要24小時貼身照顧,因為必須密切監察輔助呼吸儀器,以避免發生突發失救情況,等同變成類植物人的情況,大部份時間於病床上;不進行造口治療,等同加速死亡過程。這個生死抉擇的過程,對生命的尊嚴,對與至親的相處時間的長短,以致對支援服務和政策,對醫療財政負擔,這些種種一環扣一環。對於照顧者而言,更是一生一世的承擔,24小時的照顧,可能失去了自己的生活,同時看著至親不斷退化,卻也無能為力,殘疾者與照顧者變成一個共生的生命。
中共政治SHOW一浪接一浪。星期日周融主持的『反佔中』遊行成為一場鬧劇,一位陸客參加『購物』結果被安排到示威,令整個鬧劇終被網民冠以『鳩嗚(購物的國語發音)』之名。周融數個星期以來,口聲聲以『保普選』為名,但事實上連甚麼樣子普選也不交待清楚,一味煽動恐懼,塗脂抹粉希望取得中間市民支持,結果淪為純粹左派參與,專車接送茶會款待購物旅行的集體散步。
雖則周融經已技窮,但破壞力仍然存在。北京的上手部署,係利用『和諧』訴求取悅中間市民。817散步的失敗,將這種偽中立形象一鋪清袋,令其上手部署不能成功,北京依舊能留有下手,讓普遍市民將『反佔中鳩嗚』與『和平佔中』混為一談,對兩者同時厭倦,一樣達致攻擊和平佔中的效果。
為免再與這場爛泥政治SHOW糾纏,就應該及早面對政改正題,處理八月尾人大會給香港一個甚麼樣的回應。
『還想跟你見見面?』
這陣子除了反佔中大龍鳳以外,北京也沒有停下手來,突然拋出在政總與張曉明見面,和北上深圳會商的兩場節目,但大體上北京這些小動作都沒有突破以往板斧:營造合作氣氛,不改實際立場。一方面繼續利用和緩氣氛,麻痺市民神經;另一方面,對香港的殺着從來沒有收起過。
要數最近的熱話一定是 Ice Bucket Challenge。這桶冰水由美國倒到台灣,再由台灣倒到香港,人人都期待看明星、名人一桶桶冰水倒頭淋的樣子、期待著被挑戰者的回應。社交網站上不是給柯房被捕的新聞洗版,就是給劉華的冰水mv、GEM 倒水後的透視片佔領,再來就是王維基點名要「恩重如山」的卡片蘇接力,和得大台鼎力支持直播十幾分鐘希望「冰釋前嫌」、共襄盛舉的問責團隊。賣形象、賣身材、扮大方、恩怨情仇應有盡有,宛如連續劇的公關 SHOW 的確比大台肥皂劇好看。話雖如此,有趣的是不少被挑機的花生友,倒也樂在其中,找數倒完後順手捐款支持和呼籲大家齊捐齊倒。
蘇局長的冰水,倒在他身,凍在我心
書的序,很重要:
「如果說我們是浪漫主義者,是不可救藥的理想主義分子,
我們想的都是不可能的事情;
那麼,我們將一千零一次的回答說:
是的,我們就是這樣的人。
───哲。古華拉」
香港記者張翠容採訪了拉丁美洲其中幾個國家,勾勒出他們在這世紀裡的政治、社會運動和經濟面貌。如果有興趣知道為什麼「一個大陸,兩個美洲」,什麼是新自由主義、中美洲自由貿易協定(看台灣服貿?)、美國如何對拉美的政治和經濟干預、委內瑞拉總統查維斯的參與式民主、古巴社會主義之謎等,這是一本不錯的入門。
在這裡,我想談的卻不是這些;我想說的,其實是關於反抗。「記者的工作就是阻止遺忘」。
拉丁美洲的反抗精神:讓別人看到自己
作者提到:「有美國旅客告訴我,他們讀中學歷史時,歷史教科書竟然指世界上已經沒有馬雅族,他們已經隨著馬雅文明的崩潰而全部消失;因此,他們來到危地馬拉,很驚訝到處可見馬雅人。」
題為編輯所擬。
在結束昨晚San Francisco的演講之後,迅速趕赴機場,經過一整夜的飛行來到Detroit這個已經破產的城市,不勝唏噓。帶著滿身疲倦下飛機之後,接到許多台灣記者朋友們的訊息,原來是我被游前院長點名「冰桶挑戰」。原本今天上午就要回應,但一直沒有時間好好靜下來寫,就拖到今晚密西根大學演講後,才來回應。
這幾天不在台灣,不知道這個「冰桶挑戰」已經燒成這副德性。認真的耙梳了一下,這個遊戲到底是怎麼回事?以及這幾天台灣這些政客、商人到底在搞什麼把戲?
先說「冰桶挑戰」這個活動,一剛開始是為了漸凍人募款,喚醒大家理解漸凍人的處境,從紐西蘭癌症協會開始舉辦,上個月底在美國因為波士頓學院棒球隊隊長Pete Frates(本身是漸凍人,而且已經失去自理能力)挑戰而被媒體廣泛報導,然後就開了一連串名人加入,用各種形式往自己身上潑冰。原本希望喚醒大眾,捐款支持漸凍人的活動,在美國確實引起一些迴響,讓相關社福團體捐款暴增。但這個活動傳回台灣後,演變成政治人物矯揉造作的爭相潑冰,我只能說根本就是「荒腔走板的一場鬧劇」。
筆者最近與從事物業管理的朋友談及廢物按量收費,他知道政策勢在必行,亦肯定收費有助推動減廢,但非常擔心將來出亂子,給他和同行增添麻煩。
他說:「如果居民不用專用袋丟垃圾是犯法,難道我給政府打電話揭發我的客人?」事實上,筆者及同事在過去1年與政黨、區議員、業主立案法團、食環署工會、普通市民等接觸,發現很多人對廢物按量收費充滿可怕的聯想,例如:「公屋居民會胡亂丟垃圾,很難搞!」、「住新界鄉村的人犯法你捉不到!」、「路邊一定會更多『糯米雞』,做死我們清潔工人!」(筆者註:「糯米雞」是清潔工人對食肆非法棄置街上的黑色大垃圾袋的稱呼)……彷彿一旦政策落實,香港會像打仗般混亂。
推垃圾徵費 多溝通支援
筆者認為恐懼的成因,是大家想像不到推行垃圾收費後,個人的行為習慣是怎樣轉變的。將來市民要到便利店購買垃圾袋和分類回收物,如果住所沒有物業管理,需自行將垃圾拿到附近的垃圾收集站棄置……聽起來好像很複雜,那麼如何確保每一個人做相同的事?
法律條文和個人之間距離遙遠,垃圾收費能否成功,根本不能單單依靠立法。要動員所有市民改變行為,便必須展開深度的公眾參與和教育工作(public engagement and education)。
筆者指的,並非政府現時慣常大賣宣傳廣告那一套,而是派人落到社區直接與市民溝通,給予切實的支援。
現在全世界齊齊玩「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),名人、明星、運動員、政治人物,皆玩個不亦樂乎,那麼大家記得這項活動是為哪一項病患籌款?答案是ALS(Amyotrophic lateral sclerosis),中文名稱「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,而相信大家唯一認識的患者,就是英國理論物理學家史蒂芬·霍金。
這情況,在美國或許有點不同,因為這病症在美國又稱為Gehrig Disease,而不少美國人一談起此症,第一時間想起的,也可能不是霍金,而是Lou Gehrig。
Lou Gehrig,何許人也?他是在美國無人不識的棒球員(雖然他征戰球場的時候已是上世紀20及30年代,而且離世已七十多年了),也被譽為MLB史上最偉大的一壘手,効力紐約洋基隊時,與另一棒球天才Babe Ruth組成超恐怖的三四棒打擊陣容。
Lou Gehrig的打擊亮麗,生涯打出494支全壘打,生涯打擊率.340,稍稍認識棒球的都知道這組數字代表甚麼,但他最為人稱頌的,是其硬淨風格,他自從1925年6月1日上場代打起,以後的14年,他沒再缺席任何一場球賽,連續出賽2130場,即使有傷在身,每到比賽日,他依然會穿上洋基隊經典的條子球衣,為球隊爭取勝利,因此,他的綽號正是「鐵馬」。