有玩味性質的慈善活動,讓社會關注一些弱勢群體、罕見病人,當然不是壞事。在拍完片、挑完機、捐完錢、體驗幾分鐘後,大家可以做得更多嗎?幾分鐘的體驗,與終生的身體限制所比較,體驗殘疾,與真正的殘疾,實是有一個無可跨越的鴻溝。如何將一瞬間的慈善,化成真正的關懷?
ALS肌肉萎縮,實是一個非常陌生的詞語,肌萎是一種罕有的退化性神經肌肉疾病,暫時可以說是無藥可醫,病人身體會不斷退化,到一定程度下不能自理、更可能無法說話,飲食、排泄、清潔、轉身、移動、抽痰、運動、抓癢、都需要別人協助,但意識上一直清晰了解自己的情況,卻無能為力,在這些生命裡,何謂尊嚴?這種感覺,說實在無法體驗,也無法言喻,包括筆者自身也不能說是完全明白病者。
當病人衰退到一定程度,呼吸道無法發揮正常功能,病人將面對生死抉擇 — 是否進行造口治療,進行造口治療等同需要24小時貼身照顧,因為必須密切監察輔助呼吸儀器,以避免發生突發失救情況,等同變成類植物人的情況,大部份時間於病床上;不進行造口治療,等同加速死亡過程。這個生死抉擇的過程,對生命的尊嚴,對與至親的相處時間的長短,以致對支援服務和政策,對醫療財政負擔,這些種種一環扣一環。對於照顧者而言,更是一生一世的承擔,24小時的照顧,可能失去了自己的生活,同時看著至親不斷退化,卻也無能為力,殘疾者與照顧者變成一個共生的生命。