（獨媒報導）本港患者的治療藥物，如未有納入醫管局的藥物名冊，病人需自費負責。其中罕見病多發性硬化症，有新藥未納入名冊。女患者Paris今日出席記者會，她計劃生育，需轉用較安全的新藥，惟因該新藥尚未列入藥物名冊，費用高達40萬，被迫二擇其一。
多發性硬化症患者為因免疫系統功能失調導致的中樞神經疾病，患者多為女性，首次病發時平均二十多歲，成因未明，常見病徵為視力受損、身體活動受損，如肢體無力、肌肉痙攣、難以平衡等、感知能力受損，如沒有知覺、肢體痛等。
病情惡化 無法走路
今年29歲的女病患者Paris於大學畢業時確診多發性硬化症，已確診八年，她憶述當時手腳麻痺，感到頭暈，需住院10日，「行唔到，瞓唔到，更唔好講返學」。Paris去年病情惡化，病發十多次病發，有十幾處發炎點，其中一點更位於頸椎正中間，令身體活動能力受損，屬嚴重狀況，「早兩個月我係同公司講全面work from home，因為我行唔到，平衡力差到上唔到樓梯」，只能靠類固醇抑制發炎點。
面對放棄懷孕或自費40萬治療的抉擇
Paris原正服食第一線口服藥物「富馬酸二甲酯 (Tecfidera)」，惟因病情惡化，醫生建議她轉用較強療效的第二線藥物，並提供三個選擇，包括「芬戈莫德（Fingolimod)）、「那他珠單抗（Natalizumab)）及「克拉屈濱（Cladribine)），Paris正計劃生育，故不能轉用或影響孕婦及胎兒的「芬戈莫德」，而「那他珠單抗」則需每月入院注射。Paris因工作關係，不便每月入院注射藥物，故只能轉用能讓患者安全受孕的「克拉屈濱」，「我一聽之後，其實我冇得揀㗎喎」，但無奈「克拉屈濱」尚未納入醫管局藥物名冊，她需傾盡積蓄自費40萬治療，否則只能放棄懷孕。Paris目前需盡快決定轉用的藥物，若不及時用藥或會導致永久殘疾。
腦神經科內科醫生方嘉揚指，很多患者以為治療和生育兩者中只能二擇一，他強調多發性硬化症本身並不會影響生育能力，但部分患者因計劃未來生育而延遲轉用高療效藥物，或致嚴重病發。方嘉揚指「克拉屈濱」有獨特用藥周期，四年療程中有兩年十個月停藥時間，期間可安全懷孕，患者不需冒生命風險停藥。
香港肌健協會促將藥物「克拉屈濱」納入藥物名冊
香港肌健協會顧問張超雄呼籲醫管局，考慮把藥物「克拉屈濱」和「那他珠單抗」列為資助藥物，認為政府可先透過關愛基金資助，長遠納入醫管局藥物名冊。
香港肌健協會在2019年訪問了106名多發性硬化症患者，調查發現因不想連累別人為患者放棄結婚生育的主因，張超雄對此感到難過：「個病唔係佢想要，下下想過返正常生活都覺得會累咗人，因為要洗錢」，令患者對家人抱有罪疚感。他再呼籲政府支援患者：「社會經濟行到依步，絕對唔需要病友經歷依啲難過，佢哋嘅家庭亦唔需要承擔令到成個家庭生活質素下降嘅抉擇。」
