《星島日報》一家之言 2010年10月13日
張超雄 「正言匯社」社長／香港理工大學應用社會科學系講師
還記得政府今年初豪花十萬元製作的賀年短片──特首化身卡通人物，與麥兜麥太等一同飛撲回家，然後溫馨地往床上一「碌」，便依偎到太太身傍。一邊廂，特首大曬家庭幸福；另一邊廂，一群嚴重肌肉萎縮症病友，由於政策的荒謬，卻有家歸不得，結果年復一年只能獨自與醫院病床為伴，由希望到絕望，直至死亡的一天。
雖然不是肌肉萎縮症病人，但我們都能理解他們的痛苦──清晰的思維被囚禁在植物般的軀殼裡，沒有刑期。當病情發展至嚴重階段，病友者便須作出痛苦抉擇，要不放棄生存的機會，在極度痛苦中等待死神降臨；要不接受手術延續那短暫的生命，但手術後病友須以機器維生及24小時無間斷的貼身照顧，每月最少1萬3千元的護理費用，絕非小康之家能夠負擔。要申請民間的慈善基金，不但手續繁瑣和審批需時，而且期限甚短，資助範圍亦有限制。事實上，沒有政府的長遠承擔，慈善基金是長貧難顧。過去，選擇等待死亡的病友比接受手術的還要多，冰冷的數字正在向我們控訴病友者的極端無奈。
劉盛明，原本擁有一個幸福家庭，改變他一生的不是肌肉萎縮症，卻是無情的制度。發病以來，妻兒一直對他不離不棄。直至病情惡化而面臨生死抉擇，劉盛明因不忍離妻兒而去，最終接受了手術。回家與妻兒重聚，原是劉盛明在死亡線上掙扎的唯一動力，但劉氏一家收入不多，要支付他離院後巨額的護理費用，綜援幾乎是唯一出路。諷刺的是，綜援必須以家庭為申領單位，劉盛明若希望回家與妻兒團聚，除非妻兒選擇放棄工作，一家從此依賴綜援維生。至於醫療體系在病友決定做手術前，對其手術後所需支援顯得不聞不問。劉盛明離家至今已有一年多，在醫院每天過著刻板生活，精神隨著身體日漸麻木，卻始終希望等到回家的一天。
唐淑莊，同樣是嚴重肌萎病友，近年身體急速衰退不能自理，在港無法找到合適院舍，丈夫余先生有感獨力難支，最後唯有忍痛將妻子送進深圳的護養院。不合資格領取綜援的他，得不到政府的絲毫援助。目前余先生只靠2萬3千元月薪及妻子的退休金過活，但妻子每月住院費用多達1萬9千元，還要供養一名就讀高中的女兒。自妻子入住深圳院舍後，余先生每周風雨不改前往探望，還親自下廚給她弄些喜愛的食物。妻子因夫離子散變得情緒低落，而她被送往深圳時不斷飲泣的情景，至今仍深深印在余先生的腦海裡。如今余先生只盼妻子回到自己身邊，讓她在短暫的餘生得嘗一點家庭溫暖，破鏡得以重圓。
蔣先生，去年底出現病徵，至今年中已完全失去自理能力。三個月前，蔣先生因呼吸困難入院，醫生要求家人在數天內決定是否為蔣先生進行手術，然後從此仰賴機器維生。院方其實並無清楚解釋手術為家庭帶來的長期經濟和護理負擔，而家人就要在未能完全掌握後果下作出決定。蔣家反覆思量，明白自己無法擔起手術以後的護理支援和開支，最終只有放棄手術。家人自覺愧對蔣先生，但試問在兩難之間，在政府沒有支援的情況下，家人是否真的有所選擇？
其實跟他們情況一樣的，估計全港至少達數十人。最近在醫院臥床足足19年的斌仔，終於可以回到社區，得到基本的經濟支援，並有兩位照顧者協助日常起居。斌仔的經歷鼓舞了一群離院無望的肌萎病友。就在剛過去的中秋佳節，他們以口代筆，給特首寫了一封封家書，訴說自己回家的卑微願望。
特首看到這篇文章時，會否記起賀年卡通中麥兜和自己如何渴望回家，然後對肌萎病友會有多一點人性的體諒？