食物及衛生局局長高永文
（獨媒特約報導）罕見病結節性硬化症患者池燕蘭上月出席立法會衛生事務委員會會議，哭訴不甘心早逝，促請醫管局將治療該病的昂貴藥物納入藥物名冊，惟她於12天後病情惡化逝世。連同池女士，11個月內已有兩名結節性硬化症患者因得不到用藥而離世。事件引起社會關注政府對罕見病患者的藥物支援不足。
食物及衛生局局長高永文今日（5月24日）回應立法會議員張超雄質詢，重申有既定機制決定藥物名冊的資助範圍，同時需考慮公共資源的運用，以及醫管局的財務持續性，又指現有資助方式亦已有所放寬，政府會適時優化。
專家定期評估新藥物
高永文指醫管局設有既定機制，由專家定期評估，決家新藥物是否適合納入藥物名冊。除了要考慮藥物對患者的療效和風險，也要考慮公共資源的合理使用、安全性和療效等原則，並聽取專業人士和病人團體的意見。高永文指，由於病人數目不多，相關資料及數據不易掌握，國際間亦缺乏大規模的科研數據，以證實有關藥物的長遠療效。醫管局會繼續留意國際醫學界研究和其他地區的政策發展，並與相關持份者保持溝通，務求為病人提供最適切治療。
工黨立法會議員張超雄
促放寬資產審查
關愛基金以及撒瑪利亞基金有為罕見病患者提供藥物資助，張超雄、蔣麗芸以及梁國雄均追問政府能否放寬資產審查，例如取消以家庭為單位的審查，或降低病人分擔藥費上限。梁國雄提出，應讓患者保留一定資產，以保障生活。
高永文重申，病人負擔的藥費比率，不會多於病人及其家庭資產的20%，原則是希望病人及其家人不會因病而耗盡資產，社會上不同安全網的保障均以家庭為資助單位。近年，關愛基金以及撒瑪利亞基金亦已經將家庭定義收緊至核心家庭，即與病患者同住的家人，希望能減輕患者家人的負擔。
難為罕見病下定義
張超雄又質詢政府會否就罕見疾病下制訂定義，高永文指，國際間並沒有一致定義，隨國家或地區的醫療系統和情況而改變，醫管局會就病人的臨床情況制訂適切的治療方案。
醫學界陳沛然追問，政府以及醫管局能否規管藥物價格。高永文回應指，香港病人數目相對其他發達先進國家少，故此醫管局能夠討價還價的能力亦相對被動；加上藥物價格高昂是源於藥廠研發新藥後有一段時間受商標保護，其他藥廠需待商標保護撤銷後才能生產該藥物。政府和醫管局會繼續按科研數據以及對病人效用兩大原則採購藥物。
記者：林俊謙