撰文：盧浩元 (註冊社工)
去年暑假，冰桶挑戰成功捲動一個熱潮，讓社會大眾關心一個相對小眾的群體 ─ 肌肉萎縮症病人。一年過後，大家還記得肌萎朋友嗎？殘疾朋友在社會的處境又有沒有改善？今年4月，一位患有小腦萎縮症的前空中服務員自殺，令人悲痛，當中社會政策的未能配合，也可能是他自殺的原因。最近香港肌健協會出版新書：《肌萎與冰桶 ─ 奇蹟背後的真實故事》，奇蹟背後，真實情況如何？
熱潮和慈善過後，更重要的是社會政策的改變
活動無疑帶來一陣子關心和龐大的捐款，對於一個殘疾人士自助組織 ─ 香港肌健協會，無疑是一個很大的鼓舞，也是為著政府政策不足的補漏拾遺，可以為殘疾朋友提供短暫而直接的支援。可悲但真實的是，慈善的前題，是社會政策的不足，致需要由民間自救。正如筆者於去年的文章：《冰淋城下以後，下一步是真正關懷》，已指出肌萎朋友所需要的日常護理及開支非常龐大，可能每月需要近萬元，若此等開支全靠慈善，根本沒有可持續性。政府政策和制度的改善才能解決制度性的問題。
在制度內不是沒有政策，現時有撒瑪利亞基金、關愛基金、傷殘津貼等的制度，可是這些制度的審批資格苛刻，手續繁複，欠缺以人為本的設計。如申請時間過長，無法解決即時需要，即時的需要，是指基本的生存，如會否進行開喉手術及面對日後的龐大生活負擔，這是一個生死的抉擇，哪能等待長時間非人性化的審批？再加上，所謂的基金或津貼額，亦未能完全應付一些肌萎朋友的開支，故才需要申請額外的慈善基金。
殘疾人士可以決策
由殘疾人士組織運作基金，有其好處與限制，好處一定是他們更能以第一身的體會，去滿足病友的需要，設計一定是最人性化，最希望配合使用者。另一邊箱，殘疾朋友的參與，其實在體力上、參與的時間、技術層面皆可能有所限制，但這些限制是可以克服的。
殘疾人士直接提供服務，其實不是新鮮事，在歐美等地、日本、台灣等，早在數十年前，已有由殘疾人士成立的「自立生活中心」(Center for Independent Living)，自立生活概念可以另文再論，但殘疾人士運作的服務中心，體現的精神是殘疾人士自主性，Nothing About Us Without Us，基於很多社會政策的制訂過程都沒有殘疾人士聲音，服務中心正能夠體現殘疾人士有權決策，與相關專業人士是合作關係而不是從屬關係，正正與今次肌健協會的基金由殘疾朋友及不同專家共同運作精神相近。
殘疾人士不是弱者也不是光環，而應是社會的一份子
能夠參與決策，可能與一般人對殘疾人士的理解不同，這與傳媒及文化形塑有關。很多時在傳媒眼中的「殘疾人士」，主要有兩種形態，一是「sell慘」的故事，面對極大的生活困難，希望有社會的同情和關注，甚至是尋求慈善協助；二是極度勵志的故事，如跨過十噸困難，得到成功，鼓勵非殘疾者也要努力。可是，這兩種形態，其實未能描繪殘疾人士每天的生活。
出街被人指罵「阻住晒」、「跛既唔好出街」、「。。。」；想去食飯餐廳門口卻有一個梯級，成了輪椅朋友不能進入的高級餐廳；聾人朋友找尋手語翻譯困難，連獲取資訊都唔得；失明人引路徑竟有時設計到斷開或撞牆；上鎖或放滿雜物的殘疾人士洗手間。要數下去還有極多，這些就是殘疾人士每天面對的真實生活，是「sell慘」和「勵志」的主角也會面對的情況。
剛剛只處理了社會的歧視情況，還未提及社會政策的不足，筆者過去數年一直專注倡議不同殘疾人士政策，殘疾人士面對的就如一般人會面對的，教育、就業、醫療、社會參與、無障礙(不只是為殘疾者，長者、嬰兒也能受惠的)、房屋，只是社會政策設計的時候，往往就是欠了殘疾角度，不論是主流政策、為殘疾人士的支援服務，通通都不足和質素有待改善。例如，院舍是不足，但政府竟以隔離式的1100多個位置的大型宿舍監獄回應，真是雞肋。過去多年的倡議，改進不是沒有，但畢竟真是極度緩慢，殘疾朋友真是仍需努力。需要的，是各位殘疾和健全朋友的持續關注，多一點平等視角，少一點歧視。殘疾人士也是活生生的社會公民。
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