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「跳制」第二期:走訪康和

走訪康和
整理:六月

那時候,我還未知訪問的對象就是他。來到裝潢新簇得有點辦公室味,名叫「康和」的精神康復者自助組織中心,筆者怕面對陌生人,急腳地走出玻璃門外食支煙,調整心情,發現康和其一位會員已在外邊。在舊色公共屋村,樓與樓的空間還很開闊。他叫Eric,我們坐在屋村的花欄乘著涼風吹水。

「平時諗乜野多呀?」我問。

「我在想時間的問題,一天有太多時間,受著時間的煎熬。」他說。

訪問開始,受訪者正是Eric,他是康和的主席。康和由精神康復者組成,當中選出主席、執委、文書等;訪問者還有Peter,他是康和唯一職員。Peter是一位社工,體型碩大,經常說一些爛笑話,風趣幽默,親切。

筆者對於一個精神康復者互相組織完全沒有概念。究竟與一般慈善機構有甚麼性質上的分別?在醫療體制,以及「不要歧視精神病人就業」之外,精神康復者為何要聚合起來?作為一個組織,內裡又是怎樣容貌?於是,筆者一開首便硬生生地問「你們有甚麼理念?」主席Eric答了我八字真言:

「自助‧互助‧爭取權益」。

Peter:精神康復者是一個病人,要依靠『專業』先可以康復,醫生、護士呀、社工、職業治療師呀……作為康復者、當事人,在這疾病上,我們都是一個專家。不是只靠醫生、一粒藥就醫好!對自我的了解,都可以幫到。我清楚個「病」、我們也有辦法去應付,必須起碼有這個認信──因為這需要理解自己,明白個根源在那。

「自助」不是指一個人處理所有。意思是,我地自己做番主導。過去,醫生就是處理灑,對於一個病人來說,他不用知道任何野。佢只要根據醫生的意思去做就得了。自助就是,我都有個責任去了解成個治療係發生了甚麼作用、服藥又可以點幫到我地。唔係醫生話「食左就會好番」,而是我們食左之後,有乜感覺?有乜副作用?

所以呢,自助其實係要花工夫。唔同以前,根據指示,住中途宿舍、食藥、去工場──我係有個主位,究竟庇護工場適唔適合我呢?宿舍幫到我乜呢?定係搵社工上樓好呢?要自己主動去搵醫生傾個病;去了解服用藥物的作用與副作用。主動的位置,應該放係我們,而不是放係「專業」或者個「病」度。

精神康復者的回歸 反求諸己的自助

與此同時,所謂的自助,都有個責任。以前個講法,這是一個病,要靠專業人士去處理。我地係無角色,唔需要為自己負責。好似我有糖尿病咁,「我都唔想不能處理糖份,係我身體做唔到。」由以前所有都集中於個「病」度,係控制唔到; 到現在「自助」,就是我可以控制到的,我可以留意到自己的身體狀況,可以搵適合的人幫助。

反過來講,現在精神科體制係壟斷病人自主康復的經驗。醫生應該幫助病人處理個病、有傾有講,如病人無論身體、朋友和家人的支援等足夠應付個病,於是病人決定減藥,醫生會配合和幫助。但現在就只比藥你食,「食定唔食?唔食就打針。」醫生和病人互相配合減藥,就算是失敗了,這一次經驗都是重要,可以作為下次參照的經驗,可以檢討邊方面未做足。但現在只著重跟著專業指令去做,其實是剝奪病人自主康復的經驗。

Eric:或者實際上,做探訪啦。我們有電話求助熱線,甚至有自助課程去學習,明白到自己的情緒,可以點處理。甚至,服藥呢樣野係由負去到零,但由零去到幾多,就要自己動手動腳去做,呢個就係自助互助。有好多情緒病,病好之後,係唔駛食藥。另外,以精神分裂來說,醫生係可以令你有番正常的思維,呢個就是「負去到零」,由正常思維發展就係零多D。你可以發揮到幾多?大家都唔知。由零去到幾多,就是你「自助」出來的結果。比如今日我可以接受你的訪問,我係無諗過的,咁經康和不斷咁做,變左有呢一樣野出黎。

佢有興趣畫畫的,佢要有個渠道去畫畫。呢個就係自助搵出來的渠道。醫生唔會比畫畫章程、報名表給他,讓他去畫畫。由我地病發、到醫生診斷、到叫做康復、係由負數去到零。點樣去到正數,正面的行為?就是自助最緊要的地方。

Peter:復康不是一條直線,食藥可能會係某些情況有幫助,不是說食藥無用,只不過大家所睇的「零」係乜野被 奪 病 友 位!Eric覺得食左藥,神志混混滯滯,叫做清醒、叫做零。我就唔覺得叫做好番。只是壓住左你,等你唔好 影 響人,同處理「精神狀況」係無關係。我覺得係定義問題,與改變你的精神狀況是無關係的。精神狀態健康的話,係有理想和目標的!佢用自己的方法去嘗試實踐,個人係覺得滿足、有意義,精神科藥物係做唔到呢點。

我:你有提過病友的主體性。現在的架構,沒有「用家的智慧」來處理他們的精神狀況。例如現在,我病左、我要食藥;同時,我有「用家的智慧」、我要處理自己的精神狀態,兩者怎樣連起來?

Peter:自助組織的會員,都有服藥,都是醫生轉介過來。咁,佢地有一點程度的思維,一定程度的活動能力。係呢個標準下,自助組織的作用就是發展佢的特質。自助互助係點?!我地睇番現在的社會,康復者除了服藥,就係接受服務,其實個服務係唔包括感情、工作、或者係發揮你個人專長,呢d係無!

Peter:呢個絕對係啦!有左個「病」,親人朋友未必了解,你一有病就可能係第二個世界,你經歷的是醫院呀,食藥突然間疏離左好多……其實我地好多會員,個世界只得病友咋,朋友都疏遠曬。可能入院住左兩年,出左黎又要「康復」、無乜搵番朋友;另一面,現有的服務都唔足夠,社工見得幾多?打電話可以搵到佢幾多?醫生就更加唔駛講。病友的關係好密切,係好朋友咁樣。

Eric:比如,病友大家都拎綜援,大家都清楚我地洗錢呀,去到邊係底線;比如感情方面,屋企人、普通人覺得我們是不應該結婚,是會影響下一代。

精神狀況,我地有我們的睇法。比如,我地應唔應該結婚、談戀愛?都會一齊傾,甚至工作方面,大多數都係無工作,點樣處理日常的時間呀?日常的運作呀?大家就係食下飯、或者係下棋呀、打球,處理左互相支援。

Peter:其實都幾生活。

Eric:唔係病友,就無咁多空間去搵佢……大家都係病友,大家都有時間空間,大家了解,做到同樣、合適的野出黎。

我:頭先提到,會員係食藥或者係醫生轉介的,都係「康復者」,康和係處理病友處理「康復問題」,定是「康復到就業的問題」?

Eric:對內,是處理他的人際關係。至於就業,我地無多資源去做。但人際網絡就好複雜,會影響到好多方面,工作呀、開心唔開心呀、甚至你個價值觀。自助組織就是,我地做個人際網絡出黎,等佢互相有個影響係度。

Peter:對病的睇法。佢都要為個「病」負上責任同埋和努力:多認識個病,有D情況都要自己處理呀,都唔係下下靠其他人做決定,自己做番個決定啦。對病的睇法,其他野都是衍生出黎。病友可能食下飯、傾下計、互相探下大家阴感情支援。這樣,對雙方的精神狀況會了解,可能對方精神狀況有D異樣,需要人幫手,佢可以察覺到,搵人幫手,因為自己未必知道──我地的理想係自己都留意到。

我:咁但係,病友同病友互相支援,係因為本身的支援唔夠,比如親友呀,朋友呀?

我:其他人唔了解,中間隔左D乜呢? 入院、出院?

Eric:精神康復,係香港幾十年來,都無人去探討過,根本就無人想去理解、根本就想去逃避,去理解形成的原因呀、點樣發病、點樣處理、點樣治療、治療後點樣令佢繼續係社會度運作。呢D野,係香港都係無講過,基本上,你唔可以講係人唔了解,係政府無做過野。

我:你地點理解「康復」呢?即係康復左,然後去搞人際關係?定係在康和,透過病友的人際網的補足,作為康復的其中一個階段?

Eric:我自己就無康復過,我只係穩定。精神穩定者。康復,我覺得係不用做treatment,唔駛食藥叫做康復。咁穩定,可以做乜?點樣令大家都好過d呀?點樣令大家都明白,我地需要食藥,在穩定情況下可以做乜呀?咁樣,黎決定一d事情。康和唔係一個好大的組織,做到的野,事實上係唔多,我哋只可以按我哋的資源去做。唔可以祈求康和係一個好偉大的組織,做好多、乜野都可以做到,呢樣野唔實際。我哋按我能力做。


爭取權益 推走隔離

我:「爭取權益」,你們想爭取甚麼權益?最終想推動甚麼呢?

Peter:Eric都有提過,政府係唔想正視呢一個問題。精神健康的問題,政府只係有事發生就遮醜,無事發生就當睇唔到。

我地希望政府可以開始諗下點做。第一,而家係無一個正式的政策,乜野係「政策」?就是去想「未來係點樣做」?想想未來五年,精神病人少幾多?得到乜野的待遇?乜野的生活條件?政府係無一個睇法。總之唔斬死人就無事、服務照提供、總之你唔好嘈啦。政府可以去諗、病人自互組織、同埋業界人士、家長組織,一齊去傾下,我地黎緊可以點做。政府可以撥資源去配合。

香港其實只係有服務,係無一個方向點去做。只是滿足一d基本需要,比如係住宿呀、綜援、一d好基本、好基本的層次。比如同屋企人的關係應該點?就業? 係社區係咪有一個正常的社交?過一個好的生活,政府係無配套。例如交通方面比到優惠,會員可以多d進入社區;就業方面,會唔會有配額制呢?只係靠自由市場,我地多好會員都搵唔到工,先捌除無工作能力的會員,真係做到野果D,可能好多因素,因為食左藥太辛苦而做唔到長工、因為佢住左幾多年醫院,無左入場劵。

配額制,假設一間公司多過50人,就要比一些名額傷殘人士就業。可以是懲罰性,如果佢唔請就罰錢;或是請左,就有稅務優惠,這些做法,都可增加就業機會。

除左配額制,某些行業可以讓殘疾人士去做呢?Eric想過,可否做環保再回收的行業呢?反正這些行業都需要政府支持搞起先,直情比殘疾人士做,一來有意思,二來創造就業機會。

會員沒有朋友,地區上可否多些這類的中心,讓會員去聚首、識朋友,有社交圈子。這些配套仲緊要過社工去探佢,有這些配套,人都生活多開心d啦,社工探訪,都係望佢兩眼,仲然個社工幾靚女都好啦,一個月最多咪探佢一兩次。

我地希望爭取這些。

人與社區與社會

我:有一個聚腳的點有幾重要呢?

Peter:都幾重要呀。以而家的情況,諗下一個人,無工作,日間可以去邊?都可以去公園,睇下人下棋,但無呢d中心,識下朋友……任何野都要有個地方先可以發生。我覺得康和做到呢點。搞完活動、散左會可以傾下計、睇下電視。原先都諗十八區綜合服務中心可以做到呢個功能, 但而家好多中心都無會址,或者只係做辦工室、會客室,都不是歡迎會員眾腳、坐下,或者無一個氣氛。

Eric:我覺得有個地方係度,係無論自己,社區都認同「精神康復者需要支援,有能力自己照顧自己」,呢一樣野,象徵意義比較重要。爭取權益方面,教育係重要,教育他人「精神病人真係有種尊嚴係度」,真係一種病,而唔係怪物,需要好多時間去向人解釋精神病人係乜。

我:精神健康是甚麼?

Peter:精神健康,是一個幾理想的想法。下下都拎個病黎講,狀態點唔好,都無諗過一個正面的都市人,乜野狀態先叫做好呢?香港人有無自己諗過呢?比較了解自己?有自信?有目標?

Eric:精神健康、正面思想,好多人都唔係好健康。佢的價值觀、控制情緒的能力、抵受壓力的能力,精神健康都需要一些運動。

我:講「精神健康」,好似好慘,因為個個都達唔到呢個標準!哈!,

Eric:唔係個個都達唔到,只是達到的人唔多。推上黎講,係社會結構的問題。我哋現有以經濟為主的社會模式,係好難做到。凡事都以金錢、物質掛帥,好難做到精神健康。如果唔係,就唔會購物狂係度,因為咁先有個虛榮,其實好直接地,社會的意識型態係有影響。

Peter:好過份的資本主義,所以人在香港都活得唔開心,有咁多壓迫。反而政府要去諗下「點樣做得好d」。唔係成日吹口號,乜野「家庭和諧」、有乜問題就「鄰里互助」呀,只係講,都無一個好的環境,讓人住得d。

我:全面政策,我係度諗,可能個個都需要。

Peter: 當然啦, 果d最高工時都有幫助啦!爸爸媽媽番十幾個鐘工,都得屋企人幾個鐘,咁點會有好的關係?

但是,我地組織只能關注比較直接d,名目係精神病人有關係的政策。好多康復者都係獨居,住宿舍,點解呢?部份係家屬唔識處理。同患病的人同住再有些技巧。第二, 就是政策沒有促成。例如,好多會員都係拎綜援, 如果如屋企人住,好多大機會拎唔到綜援。因為綜援以家庭為單位,雖然話酎情去處理,好多會員人因為與家人同住,所以拎唔到綜援。

呢d政策,佢係要拆牆鬆綁嘛。佢最少支援到屋企人同到康復者同住。可能根本地方唔夠大;可能家人要辭左份工黎照顧佢,可唔可能有津貼呢?政府無向呢方面去諗,只係會諗:病阴就食藥阴無斬人阴穩定就係叫做處理左件事。所以我地唔係只討論精神病,而討論到精神健康政策。這是眾人的事。比如,教育,多人知道有精神健康,可以及早正視和支援,這些不是一少部份人的事。不過現階段只能做近的事先。

我: 康和其實一個組織以病人行先,唔止係比d服務你,你去接受服務。病人行先,比個地方去聚腳,讓人際網絡去發生、自學。我在思考,一個完整的支援會否包括,宿舍、社企? 如果康和係比到一個日間的地方,宿舍是讓發病時有地方去住;就業,社企就可以更了解殘疾人士的需要地安排工作。

Eric: 無論係宿舍,定係社企都係分開了康復者和普通人。最理想的情況當然是康復者回到屋企住,呢個係個目標。宿舍重唔重要?現時黎講係有需要,因為好多康復者根本就番唔到屋企,但與最終目標有所唔同;社企呢,康復者做野應該要有最低工資,但而家社企係比唔到最低工資。

Peter: Eric話拎唔到最低工資的問題呢,其實要解釋多少少,康復者去社企做,唔係話有僱員關係,純粹係訓練員身份,係比訓練、比緊服務康復者,不是僱員關係,沒有勞工法例保障。果d 唔係叫薪酬、係「津貼」。

正式的職員係有最低工資。但大部份學員,抹車呀、餐飲呀、種田,康復者工作可能會悠閒d,但都是做足工,係得1千至3千。都有學員搵到「僱員關係」,可能有1成人; 2-3成搵唔到野做;5-6成人做庇護工場、社企咁樣。

就業方面,社會企業呢種模式唔一定差,無深入討論。係社區搵到自己鍾意的工作,就係最理想,唔駛另開一壇讓康復者去做,只是現實做唔到。

至於宿舍,而家係無果種聚腳的諗法。只係訓練佢自己一個住,係一個過渡。 之後就自己住。過渡可能係兩至三年,會趕佢走。犯左規,或者住得太耐,就安排去私院住,中途宿舍唔係一個永久的居所。

康復者可以獨立係社區生活或者同屋企人生活係好理想。現實上,未必成日都好穩定、識得自己生活,反而有人支援、有d乜野問題就幫下佢地。我們有一個想法,可否是「支援性群體居住」,大家都係住係呢條村,有個中心,未必下下需要宿舍,唔一定係呢個模式。大家都住係南山村,你就係住12樓,我係18樓,下面有個中心,都係好獨立,都係社區支援。或者一般人的理想也是這此。

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